Dias de dores

Olá pessoal... tudo bem com vcs?
As vezes passo alguns dias sem publicar no face, mas não é por má vontade e sim por sentir dores e não conseguir ficar escrevendo com frequência. Não sei se isso ocorre com algumas pessoas mas eu realmente fico exausta e com muita dor e quando chega a noite que tenho mais tempo só penso em ficar deitada! 

Os dias as vezes são muito cansativos e esta semana foi demais... não estou trabalhando ainda porque fui dispensada em dezembro e até então resolvi ficar um tempo em casa. 
Nesse momento estou morrendo de dor nas costas e não tem posição que ajude a ficar no computador sem dores, isso porque é um notbook mas mesmo assim as dores são demaissss !!!
Como tenho artrite há 30 anos e desde crianças algumas sequelas são irreversiveis e já perdi boa parte das cartilagens, por isso que sinto tanta dor.
Minha AR está controladissima desde 2009, mas as dores do desgaste tem dias que me perturba muito principalmente quando tenho que fazer muitas coisas no meu dia a dia. 
Sempre me locomovo de carro, apesar dele ser automatico que consegui com a isenção como PCD, é cansativo ter que dirigir por muito tempo. 
Acordar e ir ao mercado para algumas pessoas é tranquilo mas para eu tem dias que é complicado ficar 1h fazendo compras e andando de lá pra cá!
Mesmo assim eu vou firme e forte, faço compras, coloco no carro, passo na quitanda, chego em casa meu marido me ajuda a guardar, faço almoço ou janta, limpo a casa, lavo louças pingando de suor mas faço!!!
As vezes quando estou trabalhando a casa fica uma zona, porque estou exausta, mas sempre dedico um tempo para dar uma organizada. 
Como manter a casa organizada e limpa? Bom... eu não faço tudo no mesmo dia para não ficar morta depois, então vou fazendo aos pouco, um dia lavo os banheiros, no outro limpo os quartos, no outro lavo a cozinha mas para fazer aquela faxina de acordo só com ajuda da minha mãe ou de meu marido quando ele está de folga. 
Porque muitas vezes não peço ajuda? porque por enquanto ainda consigo fazer boa pão parte das atividades e não pretendo parar por enquanto, pois se eu parar acho que fico com mais mobilidade reduzida e meu corpo vai atrofiar mais ainda!!!
Então é um trabalho de formiguinha, cada dia de uma vez e devagar.  Se eu ficar me queixando, reclamando e deixando que tenham dó de mim por ter as minhas limitações acho que entro em depressão e isso não vai acontecer comigo, se DEUS quiser!!!

Esse é meu desabafo de hoje... 
Até a próxima! 
 

FALANDO DE PROTESE DE QUADRIL

Olá gente!
Como todos sabem tenho AR faz 30 anos, desde os 6 anos de idade e com isso sofri muitas crises e tive vários desgastes.
Um dos mais graves que me levou a colocar prótese no quadril quando tinha só 31 anos.
As dores eram insuportaveis e nenhum remédio mais aliviava, não conseguia ficar em pé, nem caminhar mais que um quarteirão, fazer as tarefas como arrumar a casa já não era fácil! Assim entre outras coisas como ter vida social, sair, namorar, ir a barzinhos eu já não suportava mais... Foi então que veio a cirurgia! 

Se fiquei com medo ? Logico que fiquei !!! E não foi fácil tomar esta decisão porque ja havia colocado protese no joelho direito e sabia que iria passar por tudo aquilo de novo. Médicos, internação, dores pós cirurgica... sem falar da parte da recuperação.
Mas, lá estava eu firme e forte confiando nos médicos e com apoio de minha familia e do meu marido que seria muito melhor depois que tudo aquilo passasse. E realmente no final depois de tudo recuperado e voltando a caminhar e dirigir que é uma coisa que amo... é muito gratificante, porém eu digo que os primeiros dias não são mamão com açúcar não!!!
E no meu caso 30 dias depois voltei para mesa de cirurgia porque os médicos tiverem que abrir novamente, pois meus pontos inflamaram criando pus e para assegurar que nenhuma infecção havia chego na protese fizeram a limpeza sob anestesia. 
Nunca senti tanta dor na minha vida quanto senti nessa segunda vez que abriram minha perna, é uma dor inesplicável, eu chorava 24horas de dor e de angustia por ficar ali internada. Parecia que as horas não passavam e os dias eram eternos... mas para segurança de que não havia infecção e eu me recuperaria 100% fiquei 20 dias internada tomando ceprofalexina (antibiotico) na veia de 12 em 12 horas.
Quando sai do hospital me senti alivida porque sabia que estava tudo bem, os pontos já haviam cicatrizados e eu já estava andando de andador! 
Depois de muita fisioterapia para voltar a andar e realizar minhas atividades normalmente, voltei a trabalhar e marquei meu casamento! =)
Agora dia 23 de Março tive retorno ao ortopedista onde faço acompanhamento que é no Hospital das Clinicas de Ribeirão Preto e para a minha felicidade tive ALTA!!! Isso mesmo, mesmo alta do quadril porque o que operei está perfeito e o direito não desgastou mais e nem sinto dores porque estou em remissão da Artrite!!!
Esta foi uma das melhoras noticias que tive, por saber que estou muito bem e que só voltarei se sentir algo que me incomode ou sentir dores! 

Eu recomendo colocação de proteses porque a qualidade de vida melhora muitoooo, depois da recuperação não se senti mais dores ou incomodo. 
A vida é outra, mesmo com as limitações é muito melhor do que ficar sentindo dor. 
Eu digo que no começo não é fácil mas a recompensa depois é MARAVILHOSA!!!!

 

Cansaço e a artrite

Como sabemos a artrite é uma doença auto imune, que nada mais é que uma falha no mecanismo imunológico onde ele se revolta e ataca as próprias células saudades da imunidade. 
Desta forma,  agredindo nossos sistema imunolólogico faz com que a doença se manifesta causando dores nas articulações no caso da Artrite Reumatóide. Essa doença faz com que o liquido sinovial que protege as articulações desmanchem e com o tempo acaba causando o desgaste das cartilagens que envolvem estas articulações. Com o tempo o nosso esforço fisico acaba desgastando cada vez mais até chegar na parte óssea e é nessa hora que vem as dores concentradas.
Tudo isso causa um esforço muito grande no nosso dia a dia para que possamos realizar nossas tarefas rotineiras. Quando saimos um pouco do que o nosso corpo está acostumado ficamos exaustosss.... nosso organismo requer muito mais energia para podermos simplesmente caminhar até a padaria! Então imagino quando temos um dia agitado!?!?!?!? 
Pois bem, hoje foi um dia destes!!! 
Como não está fácil para ninguém eu fui dispensada do meu trabalho no inicio de fevereiro e desde então venho tentando minha recolação no mercado. Por conta da artrite e das cirurgias de prótese que já fiz sou contrata pelas empresas como Portadora de Necessidades Especiais, mas mesmo assim o mercado para eu está complicado. 
Hoje fiquei exausta, estou muito cansada porque meu dia foi corrido, mas não estou reclamando porque foi um dia promissor.
Por conta da artrite meu esforço fisico fica triplicado e no final do dia eu fico muito cansada e com um pouco de dor. 
Hoje acordei as 7h da manhã e a rigidez matinal já fala "oie estou aqui", mas ta tranquilo porque até ja me acostumei porque lido com isso  tem 30 anos....rsrs depois fui levar meu amores para tomar banho no Petshop e em seguido fui para minha entrevista que foi agendada de ontem para hoje! Pois bem, sai da entrevista as 11:40 busquei meus filhinhos e vim almoçar, só deu tempo de comer e sair de novo porque as 14h tinha que deixar meu outro filho de pêlos pra tomar banho ( porque ao todo tenho 5 cães que são minha paixão)...
A segunda etapa iniciou as 14:15 que era preenchimento de fichas e fazer duas provas, terminei essa etapa já era 16h porque comecei era umas 14:40. Creio que me sai bem porque tinha que realizar tudo em 2hrs... terminando  passei no banco e depois fui comprar algo para eu e meu marido comermos porque ele sai para trabalhar a noite e eu sempre preparo algo antes dele sair, mas hoje não tinha condições !!!
Sem contar que ontem limpei minha casa e organizei as coisas por aqui... 
Enfim, pude encostar ja era mais de 7h da noite, apesar da correria e do cansaço estou confiante que tudo vai dar certo!!!

Hoje contei um pouquinho do meu dia e como me sinto, apesar de todo o esforço eu não reclamo porque estou conseguindo realizar minhas tarefas.

boa noite pessoal! até a próxima =)

 


 

Dia da Mulher...

Hoje comemoramos o dia da mulher e quero dedicar este post a todas as mulheres guerreiras que não deixam a peteca cair quando se trata de ser forte!
Se trabalhar, cuidar da casa, dos filhos, do marido, fazer almoço, jantar, cuidar dos pets, se desdobrar em 3 para fazer tudo e mais um pouco é tarefa árdua para as mulheres... imagina fazer tudo isso com Artrite?!?!?!?!
Pois é, para uma  mulher que tem artrite isso é muito mais intenso, mais exaustivo, mais cansativo... mas nem por isso deixamos nossas obrigações de lado. 
É as vezes uma louça fica para o próximo dia sim...rsrsrs Mas não é porque somos preguiçosas ou não queremos fazer, pelo contrario até queremos mas o cansaço alguns dias são maiores e precisamos descansar! Porque nosso esforço diário é muito maior do que de uma pessoa que não tem problema.
Acordar cedo, ir trabalhar, caminhar quarteirões ou ficar naquele transito horrível, pegar ônibus, enfrentar o stress do trabalho, chegar em casa fazer comida, limpar, passar são tarefas do dia dia que acaba com a gente!!! 
Porém tudo isso nos faz lembrar que estamos vivas, lutando, batalhando como qualquer outra mulher!
Nos faz lembrar que não somos menos que qualquer outra... nos faz esquecer um pouco o problema e ocupar a cabeça apesar do esforço de todo dia e de chegar em casa exausta!
Parabéns a todas as mulheres guerreiras, batalhadoras que por mais difícil que seja estamos lutando. 

Um brinde a todas ... FELIZ DIA DAS GUERREIRAS!

 

O QUE É VIVER COM ARTRITE?

Como viver com artrite reumatóide juvenil?

Como conviver com uma doença que não tem cura?

Convivo com a artrite tem 30 anos, desde os 6 anos convivo com olhares de pena, de dó e ouço sempre a mesma frase : "nossa tão nova com reumatismo", isso é muito chato!

Ter artrite desde criança não é o mesmo que ter artrite com 40 anos, o sofrimento pode até ser o mesmo mas tentar disfarçar que sou igual a todos mas lá no fundo saber que todos estando com pena de você não é bom.

A sensação é de que sempre vão ser seus amigos por ser uma coitadinha, por não conseguir fazer atividade física, ser café com leite no pique esconde, não jogar vôlei na rua porque não consegue sacar ou correr atrás da bola. 

Tudo na vida tem um preço mas começar pagar desde de criança é sacanagem!!! 

Apesar de lidar com todas as frustações e angustias, sempre estive de cabeça erguida e sorrindo, porque a situação poderia ficar pior.

Viver com Artrite é saber lidar com os obstaculos de cada dia e dar valor todo dia por ainda conseguir pentear os cabelos. É dormir e acordar com dor, mas não deixar isso te segurar na cama. É superar os limites e as limitações !

Hoje não me lembro de como é correr, nem agachar, porque já faz muito tempo que não consigo mais fazer isso. Mas ainda consigo caminhar e dirigir, limpar casa, lavar louça e isso já é uma vitória!

Conviver com artrite é saber a hora de parar e descansar, é não fazer esforço desnecessário e buscar o que nos deixa feliz sempre. 

Conviver com artrite é superar os limites todos os dias, é vencer as barreiras, as angustias, é brigar com a balança e deixar de comer muitas coisas para melhorar a qualidade de vida!

Já chorei muito por vários motivos, por estar internada, por não tem a melhor aparência, por me achar o patinho feio da escola... 

Como tenho artrite desde criança aprendi a viver com ela, não é fácil porque é uma doença que causa dores horríveis, deformidades fisicas, abala nosso psicologico e todos que estão em nossa volta sofrem juntos quando não estamos bem. 

"Apesar de tudo tento viver tranquila, lutando sempre, porque a AR não pode parar minha vida, porque quem decide sou eu e não a AR!!!"

 

Retorno ao reumatologista!

Dia 26 de Fevereiro 
Faço acompanhamento com a equipe de reumatologistas do Hospital das Clinicas da USP de Ribeirão Preto desde 1995.
Nos últimos anos meus retornos são a cada 6 meses porque minha AR finalmente me deu um trégua! 
Fiz exames de sangue e raio x das mãos e cervical e está tudo ótimo, meu exames de fator reumático estão muito bons, não tenho anemia e não houve piora nas juntas das mãos e na cervical meu médico disse está tudo certo!
Apesar de sentir um pouco de dor no tornozelo, ombros, punhos, me sinto bem porque nada mais inchou ou ficou vermelho. 
Essas dores pequenas que sinto são de sequelas antigas das muitas crises que já tive. 
Continuo com as mesmas medicações 0,50ml de metrotexato, 5mg de cortizona (porque meu corpo não produz mais esse hormonio sozinho), acido folico, amitripitilina para dormir melhor, omeprazol para proteger o estomago e calcio 1,250mg +400UI e vitamina D. 
Estou super bem comparado a muitas vezes de fiquei de cama por conta de tanta dor!
Quis compartilhar com vocês um pouquinho desse meu dia. 

 

Tratamento com Biologicos e outras medicações!

Olá pessoal! 

Pelo que venho acompanhando nos grupos e blogs vejo que a grande duvida é sobre tratamento com remédios biologicos, metrotexato ou Leflunomida, entre outras medicações que podem causar reações.

Vamos começar explicando um pouco sobre o tratamento para Artrite Reumatoide seja juvenil ou não.

• A terapia biológica são medicamentos que impedem a circulação do TNF-alfa, ou seja, do fator de necrose tumoral alfa -, tais como etanercepte, infliximabe e adalimumabe; e o Anti-CD20 – anticorpos que combatem os linfócitos B ou CD 20 -, como o rituximabe.
• O TNF-alfa consiste em uma proteína que incita o surgimento de uma reação inflamatória no organismo. Os anti-TNF-alfa, de outro lado, impedem a ocorrência desta resposta maléfica. Eles atuam quase sempre prematuramente, obstando o desenvolvimento da enfermidade. Os indícios da doença, portanto, podem desaparecer velozmente. Geralmente estes agentes são administrados concomitantemente ao metotrexate ou ao leflunomide.
• Os linfócitos ou células B segregam alguns anticorpos muito conhecidos, como o fator reumatóide e demais citocinas, sendo responsáveis por boa parte da inflamação resultante da Artrite Reumatóide. Assim que este processo é reduzido drasticamente pela administração do rituximabe, o distúrbio é sanado naqueles pacientes que não reagiram positivamente ao uso da terapêutica com anti-TNF-alfa.
  A terapia biológica exige ainda cuidados especiais em sua adoção, pois as drogas utilizadas podem apresentar respostas alérgicas desconhecidas em determinados pacientes, particularmente quando são introduzidas no organismo por vias endovenosas.
   

 Agora vou tentar explicar para vocês o que significa tudo isso em uma linguagem mais simples:

A Artrite Reumatóide, assim como outras doenças auto imunes, agem atacando o nosso próprio sistema imunológico. É o nosso corpo lutando contra ele mesmo provocando processos de inflamação. 

Esse tal TNF era para ser o nosso protetor, mas como não é as medicações biolóligicas tem que agir eliminando em partes esses organismos que são os chamados tratamentos ANTI TNF. 

Hoje existem muito mais medicamentos que nos ajudam a ter uma qualidade de vida bem melhor, isso não quer dizer que não tenhamos reações a medicamentos. 

Estes tratamentos agindo nesses organismos que causam as crises combatem a inflamação e impedem que eles ataquem nosso próprio corpo. Mas com isso eles tem que matar esses organismos reduzindo muito nosso sistema imunólogico. 

 É por isso que alguns médicos demoram para utilizar estas medicações e outros apoiam porque com esses tratamentos podemos ter uma qualidade de vida bem melhor e até a remissão da doença. 

A terapia biologica juntamente administrado com outros agentes metrotexato por exemplo, tem uma eficacia muito maior e a Artrite pode dormir por anos e não agredir nosso corpo deixando as sequelas. 

Porém tudo tem seu preço!!!

Com a baixa imunidade podemos pagar um preço um pouco alto, mas que no final pode ser vitorioso. 

Eu com certeza, já tive experiencias péssimas com alguns tratamentos com biologicos como por exemplo quando usei Humira junto com Arava, eu vivia internada com infecção de intestino, vomitos, muita diarreia, que chegava a ficar desidratada e muitas vezes desmaiava! 

É nessas horas que o reumato suspende o tratamento e tenta com outro. 

A vontade de não sentir mais dores e ter uma qualidade de vida é muito maior que os efeitos colaterais que possam me 

atingir!!! 

Já perdi meu cabelo quando tinha 16 anos por conta de tratamento quimioterapico, passava os finais de semana vomitando... não saia de casa! O povo da minha cidade achava que eu tinha leocemia, mas fiz 18 sessões de pulsoterapia firme e forte. Eu nem sei mais quantas vezes eu desmaiei de fraqueza!

Mas eu não tenho que reclamar destas medicações porque apesar de tudo foram elas que me salvaram!

 

Espero que este meu depoimento ajude, eu quero mostrar aqui também que não sou de ferro... algumas partes são hehehe... e que já sofri muito com reações medicamentosas, mas eu NUNCA VOU DESISTIR DA VIDA!!!