Piores fases da minha vida!

Hoje vou contar um pouquinho sobre os medicamentos que já tomei, tratamentos que já fiz e alguns dos piores dias da minha vida.

 

Estou com 35 anos e  AR desde os 06 anos e nessa época não havia muitas possibilidades para controlar a  doença, primeiro já foi difícil o diagnostico porque vocês sabem que hoje já não é fácil, imagina em 1986?!?! Pois bem, foi uma das piores fases e após um ano que veio o diagnostico correto "Artrite Reumatoide Juvenil" e a partir de 1987 que veio o primeiro tratamento com um remédio que na época era a base de cristais de ouro chamava RIDAURA, lembro até hoje que era um comprimido parecido com o símbolo da rede globo e amarelinho por fora. Nessa fase eu tomava buferim para controlar a inflamação e aliviar as dores dos joelhos e quadris. 

Passada essa fase depois de uns 3 anos comecei com outra medicação que era a CLOROQUINA e a cada 6 meses tinha que ir ao oftalmo para ver se por conta desse remédio não tinha afetado minha visão. 

Mas os remédios depois de um tempo não faziam mais efeito e eu tinha que trocar, a única coisa que não trocava era a cortisona que sempre me acompanha até hoje. 

Quando eu estava com 12 anos comecei a fazer acompanhamento através de um plano de saúde particular e não foi uma grande idéia porque os medicos faziam pouco caso e nunca receitavam medicamentos melhores para controlar a doença. 

Nessa época veio o tratamento com sulfassalazina e muita predinisona porque eu estava com muita dor e muito inchaço nas juntas das mãos e dos joelhos.

 Após anos com tratamentos e muito corticoide, quando estava com 15 anos meus pais conseguiram me levar para o Hospital das Clinicas de Ribeirão Preto e exatamente nesta época em 1995 tive uma das piores crises da minha vida, estava com dores horriveis, já não conseguia andar, comecei vomitar e ter diarreia porque não me alimentava direito e as medicações acataram meu figado e baço! 

Fiquei várias vezes indo ao PS de minha cidade e os medicos só me davam soro e eu voltava para casa, muito fraca eu já não conseguia nem ir ao banheiro que desmaiava sentada no vaso. Eu não me mexia de tanta dor e minha mãe chorava no pé da minha cama!!! 
Já estava com anemia profunda e mais uma vez fui ao PS, foi quando uma médica me deu soro, fez exames e disse que eu tinha que ir pro Hospital das Clinicas. Quando dei entrada meu médico DR Flavio Petean e sua equipe já me internaram e o que lembro melhor foi a seguinte frase "Mãe vamos tentar com pulso-terapia é nossa ultima tentativa ou ela vai morrer". 

Só me lembro de ver minha mãe chorando muito e autorizando o tratamento que é um tipo de quimioterapia menos agressiva para pacientes autoimune. Foram 15 dias internada, tomei bolsas de sangue por conta da anemia e fiz sessões a cada 5 dias eu acho. 

Nisso tudo eu já não ia mais ao colegio e fazia trabalhos em casa, minhas tias que me ajudavam e terminei o ensino médio assim, com notas médias porque as professoras não me reprovaram por conta disso!

Voltei para casa e já estava muito melhor, ja consegui caminhar sozinha mas os efeitos colaterias não foram legais, fiz pulso durante 1 anos e meio mais ou menos até que a doença estava totalmente controlada. 

Após essa fase se passaram uns 4 anos que tive o controle da AR, mas as crises voltaram mais lentas porém deixando sequelas. 

Por volta de 2003 comecei a tomar os biologicos, humira, remicade, junto com Arava e depois de alguns meses sempre vinha diarreias que se transformavam em infecção de intestino e eu ficava sempre internada. Passei até meu aniversario internada já e não foi legal !!!

Em 2007 eu tive mais uma crise e mais uma vez troca de medicação, dessa vez foi o RITUXIMABE, com aplicação uma vez por ano e a doença entrou em remissão!!!

A ultima dose tomei em 2009, qndo fiz minha primeira cirurgia de Artroplastia total de joelho, mas as historias das cirurgias fica para próxima ;) !!!

E assim estou até hoje, tomando só metrotexato injetavel e predinisona 5mg por dia, que para mim é uma vitória !!! 

Mas tomo calcio, acido folico, omeprazol para o estômago, amitripitilina para descansar melhor e estou muito bem!!!

Peço que não desistam com os obstaculos que encontramos pelo caminho de nossas vidas, sei que não é fácil, que é desanimador mas a vida é curta e preciosa e temos que dar muito valor e nunca desistir!