Eu e a Artrite como estamos...

Eu e a Artrite já estamos em um relacionamento sério tem 30 anos, mas desde 2009 que não estou tendo mais crises. 
Desde que fiz 3 infusões de Rituximabe em 2007, 2008 e 2009 não tenho tido mais aqueles crises que incham os dedos, que mal conseguimos sair da cama de tanto dor... creio que houve a remissão da doença. 
Sexta feira dia 26/02 tive retorno ao reumatologista, meus exames estão muito bons, sem anemia, sem inflamação, o raio x da cervical não deu nada!!!
Faço acompanhamento com a reumatologia do Hospital das Clinicas USP de Ribeirão Preto, onde o chefe do ambulatório de doenças auto imune Flavio Petean é quem mais acompanha meu caso.
Como a minha artrite é de um grau bem elevado ainda tomo metrotexato injetável, porém a dose foi para 0,50ml uma vez por semana e a prednisona continuo tb com apenas 5mg porque eu tomo desde os 6 anos e meu organismo não fabrica mais naturalmente a dose de cortisol necessária.
Eu confio muito nos médicos que tratam a minha AR porque até hoje foram eles que me salvaram das piores crises. 

Na minha infância minha mãe fez de tudo que falavam que melhoraria a artrite, chás de diversas coisas, pomada no joelho, sebo de carneiro para passar nas juntas (mas não é esses que tem agora não era o proprio sebo num pote de vidro), aquelas tal garrafadas com ervas medicinais sabem!?!? tudo isso e mais um pouco já fiz e nas horas de desespero até chá de maconha falaram que era bom, mas esse eu não tomei...rsrsrrs
Depois de tomar tanta coisa, passar várias pomadas, várias coisas e nada dar certo, eu não acredito mais nessas coisas!!!
Cada um tem sua crença e sua fé, o que vale é a pessoa se sentir bem, mas tomem cuidado com o que fazem porque pode piorar o quadro da AR e talvez até ser irreversivel as sequelas.
Hoje estou super bem, logico que ainda sinto dores mas não é de crise e sim de desgaste. 
Levo a vida como posso, devagar, fazendo minhas coisinhas com calma, com cuidado, por enquanto não estou trabalhando porque fui dispensada em dezembro e quero descansar um pouco. 
No fim de semana saio com meu marido, meus amigos e vou caminhando como posso, devagar e sempre!!!

"não deixo a artrite parar minha vida, sou eu que que decido o que faço porque a AR não manda em mim."

 

Tem dias que são desesperadores...

Tem dias que são desesperadores sim!!!

Não é fácil para nós que temos artrite ou outra doença auto imune acordar todos os dias com dor e com a sensação de que um caminhão passou por cima de nós, hoje vou falar um pouco sobre o dor que sinto todos os dias por conta de ter AR há 30 anos. 

Tenho sequelas permanentes e muito desgaste em algumas articulações porque já tive muitas crises e minha artrite é de nivel grave. 

Eu falo que é simples para uma pessoa dizer tenha fé, tudo vai melhorar, confie em Deus mas tem horas que nos perguntamos porque eu ??? Porque eu tenho que sofrer tanto assim ???

Já fiz terapia com psicologa para lidar um pouco melhor com esses sentimentos, sentimento de que não iria conseguir fazer nada, que não teria uma pessoa que me amasse de verdade, de não poder trabalhar porque não conseguiria enfrentar o dia a dia cansativo e estressante. 

Acenar e sorrir muitas vezes só para demonstar que sou uma pessoa feliz e forte mas lá no fundo chorar de dor ou de saber que tenho uma doença que não tem cura!

Passar  mal do estomago, vomitar, ter diarreia por conta de tanta medicação forte , ficar internada várias vezes por estar com infecção de intestino, passar o aniversário em um hospital, ver seus amigos e familia indo lhe visitar mas saber que no fundo eles choram ou acham que vc vai morrer... isso sim não é fácil !!!

A dor emocional causada é muito pior que a dor fisica, essa doença não abala somente nossa estrutura mas mexe muito também com nossa cabeça. 

Hoje eu quis falar um pouquinho do lado emocional porque é a realidade também, a realidade do dia a dia de uma pessoa que tem artrite.

As vezes acordo e não tenho vontade de fazer nada, só ficar dormindo... mas eu paro e penso " não posso deixar essa doença me abater " e mesmo cansada e com dor levanto todos os dias, vou ao trabalho, faço minhas tarefas de dona de casa, cuido dos meus filhos de pêlos. Logico que faço tudo no meu tempo, mesmo que bem devagar e cada dia um pouco, mas eu faço!!!

Estou desabafando um pouco para verem que não sou só uma pessoa que diz coisas bunitinhas e incentivadoras, mas que também sofro muito por conta dessa doença!!! 

Habilitação como PCD = nosso direito

Olá pessoal... Hoje vou falar sobre nosso direito de ter uma habilitação especial e assim conseguir nossos direitos como pessoa com deficiência... mas também vou contar um episódio que aconteceu comigo ano passado!!!

• por lei temos o direito de ter habilitação especial como pessoa com deficiência por conta de nossas limitações e até correções com cirurgias nas sequelas causadas pela Artrite Reumatóide. Para conseguir essa habilitação temos que passar pelo Laudo do Detran e fazer aulas em carros adaptados conforme a necessidade da adaptação que irá necessitar. Após conseguir esta habilitação ( que não é tão facil, mas no blog tem um artigo que explica melhor) nosso direito nos da isenção de IPVA em automóveis zero km com custo de compra até R$70 mil Dilmas ou até mesmo em carros semi novos. Também inclui isenção de IPI, ICMS. 

Em 2009 consegui esta habilitação e desde então tenho meu carro automático e com isenção. 

Para que possamos parar em "nossas vagas especiais" por direito, temos que ir ao serviço de transito e solicitar o cartão obrigatório.

Depois de tudo isso em mãos, desfrute de seu direito!

Eu consegui ter essa habilitação especial, mas como sabemos é complicado para uma pessoa com artrite porque as sequelas algumas vezes não são tão visíveis e para muitas pessoas ainda o deficiente é aquele que necessita de cadeira de rodas. E foi numa destas visões que uma mulher me viu descendo do meu carro na vaga de deficientes onde estacionei no supermercado Extra, pois estava em horário de almoço do trabalho e fui almoçar lá com dois amigos. 

Esta senhora me viu descendo conversando e rindo, esperou eu trancar o carro para tirar fotos, me seguiu na escada rolante tirou foto minha de costas e postou em seu facebook com a seguinte frase : "deficientes mentais usando vaga de deficiente fisico" e e ainda pediu para os amigos compartilharem. 

E foi assim que a publicação chegou até mim, na hora eu fiquei morrendo de raiva porque ela teve a capacidade de me seguir e não teve a capacidade de me parar e perguntar porque estava naquela vaga. Ela nem foi na frente do carro ver se tinha o selo ou não e pior, publicou com a placa do meu carro totalmente visível!!!

Essa foi a publicação, para não expor a imagem dela e a placa eu que cobri, porque ela não havia feito isso.

Depois de muitos amigos e familiares falando que ela estava errada e pedindo pra ela se desculpar, o post saiu do face mas ela não se desculpou publicamente. Na época até pedi conselho para a Priscila Torres que tem um blog também e sempre está por dentro de nossos direitos e causas. 
Se tomei medidas? Sim tomei, porque achei muito injusto o que ela fez, sem causar o meu constrangimento com colegas de trabalho e a minha exposição publicamente que poderia ter consequências muito piores.

Bom, esta foi mais uma historinha que queria compartilhar com vcs e fica a dica : "nem todo deficiente é cadeirante e deficiente mental não é menos capaz que outra pessoa."

 beijos pessoal até a próxima! =)

Próteses... artroplastia total !

Falando de próteses...

Hoje vou contar sobre minhas experiências com as famosas cirurgias de artroplastia total, pois depois de algum tempo tive que realizar as cirurgias para obter uma melhor qualidade de vida!

Como já sabem tenho artrite desde quando tinha 06 anos e nesta época não tinha remédios para controlar a AR como hoje que temos os biológicos, então foi inevitável o desgaste das juntas por conta de tantas crises que já tive minha cartilagem foi pro saco!!!

No meu blog quero ser bem clara com as minhas opiniões e sem mi mi mi ... porque todos nós já sofremos muito e todos sabem como é esta doença auto imune. 

foto retirada da internet.

Em 2006 comecei ir ao centro de Ortopedia do Hospital das Clinicas onde faço tratamento, pois meu reumato me indicou a iniciar com eles porque meu desgaste no joelho direito ja estava além do suportável.

A foto ao lado representa muito bem como meu joelho estava antes de operar, apesar que estava pior que este. Nessa época eu só usava vestidos longos, saias longas, calças largas, tudo para disfarçar como minha perna era porque eu tinha só 26 anos e não queria que ficassem me perguntando. Sem contar a dor que era terrivel e eu não conseguia nem ficar em pé por mais de 5 minutos. Doia horrores e nada amenizava mais a dor, nem infiltração porque o nivel de desgaste era avançado. 

Então resolvi entrar para a fila de cirurgias mas os médicos achavam que era muito nova para fazer e fiquei 3 anos aguardando, até que por jogar o peso do lado esquerdo ferrou meu quadril e entrei para ortopedia de quadril também para fazer cirurgia.

Em 2009 fui chamada primeiro para artroplastia de quadril, a colocação de protese também porque o desgaste ja estava prejudicando minha coluna. 

Cheguei a internar para fazer a cirurgia em maio, mas ai veio o cagaço!!! Eu só chorava de medo porque nunca tinha operado nada e nem levado pontos na minha vida toda... o médico foi no meu quarto e disse claramente a seguinte frase... " eu te entendo e sei que é para seu bem, mas você não está preparada psicologicamente para fazer a cirurgia e em primeiro lugar Deus depois nós". 

Ele achou melhor eu me preparar melhor porque a recuperação também depende de nossa mente, uma mente fraca não aguentaria tamanha dor e pressão. 

Passado alguns meses e lá estava eu de novo, mas para a minha tão sonhada cirurgia de joelho direito, que estava esperando a 3 anos porque queria ver minha perna reta novamente e sem dor!!! MARAVILHA !!!! Dessa vez fui totalmente preparada e feliz. A cirurgia foi um sucesso, mas não vou dizer que eu não estava com cagaço porque eu estava e ainda mais que quando foram me buscar no quarto minha mãe desabou a chorar, mas mesmo assim fui firme e forte.

A recuperação nessa época foi lenta, pois creio que a medicina vai evoluindo com o tempo, fiquei com dreno, com sonda durante 48hrs, morfina e tramal na veia porque os 3 primeiros dias parece que arrancaram a minha perna de tanta dor, porém o resultado é otimo!!! Tive que aprender a andar de novo depois de 3 meses sem por o pé no chão soltando o peso do corpo. Não me arrependi nenhum pouco e depois de 9 meses voltei a trabalhar. 

Em 2011 a ortopedia de quadril me chamou novamente e lá estava eu, todos me diziam que essa cirurgia seria mais tranquila que a primeira, que eu sairia do hospital com andador já e que a recuperação era muito mais rápida e em fevereiro cai na serra de novo! rsrs Masssssss aquele tal de dreno no quadril doeu pra caralho quando foram tirar, coisa que a do joelho eu não tinha sentido e realmente depois de 3 dias quando tive alta sai de andador já.

Com 15 dias tirei os pontos, mas algo não parecia normal porque qndo operei o joelho o corte fechou muito rápido e o quadril estava estranho, parecia que a pele não juntava em alguns lugares. Até que fui ao banheiro um dia tirei o micropore e comecei a apertar o corte e para minha surpresa começou a sair um liquido que era pus. Fiquei chocada e tinha certeza que estava com infecção, mas achava que era só eles limparem que tava beleza... #sqn !!! Abriram tudo de novo e fui para a tal limpeza sob anestesia que é feita na sala de cirurgia com anestesia geral e tudo mais, porque por via das dúvidas os médicos acharam melhor limpar tudo e trocar a protese se fosse necessario... Neste dia eu só chorava porque tinha que passar por tudo aquilo de novo e estava morrendo de medo de pegar infecção hospitalar.

Dessa vez a cirurgia demorou umas 6hrs e fiquei na recuperação mais 2 horas porque eu estava com a pressão muito baixa, minha mãe tava quase tendo um troço porque não davam noticias minhas, mas tudo correu bem tirando a dor que é 10x pior que a primeira vez que eles abrem a perna. Por conta dessa rejeição que tive da linha que deram pontos, eles quiseram ter certeza que tudo ia dar certo e fiquei 20 dias internada tomando antibióticos na veia. Quando tiveram certeza que estava tudo bem tiraram os pontos e fui liberada para casa, mas ainda tive que tomar antibióticos via oral por mais 15 dias. 

Vale ressaltar que na época de fazer cirurgia os biológicos e as medicações como metrotexato são suspensos, por conta da imunidade baixa para melhor cicatrização. 

Essa foi em fevereiro de 2011 e realmente depois de tudo isso a recuperação foi mais rápida, depois de fazer muita fisioterapia voltei a trabalhar  em agosto e fiquei super feliz, apesar dos dias terriveis internada!!!

Passado alguns anos, lá estava eu novamente na fila da Ortopedia para colocar protese no outro joelho, dessa vez o esquerdo. 

Estava em 2014 e como eu não queria sofrer tanto quanto o primeiro joelho que ficou super torto para dentro, mal conseguia andar e nem tramal tirava a dor, já decidi logo que queria operar e falei para os medicos que queria ter qualidade de vida porque eu ainda tinha 34 anos e queria fazer muitas coisas ainda !!!

a direita meu joelho já com artrose avançada, muito desgaste.

Sendo assim, pensei que iria demorar mais uns 3 anos e para minha surpresa fui chamada para operar em Maio já !!! 

Fiquei muito feliz porque eu queria muito fazer o outro joelho, pois depois que passa os primeiros 15 o dias não sentimos dor mais, é como se tirassem com as mãos literalmente o que causa a dor. 

E em 27 de maio de 2014  lá estava eu internada para operar, desta vez  eu estava super tranquila e confiante porque a equipe dos Ortopedistas da USP de Ribeirão Preto são os melhores. Mas lógico que na saída para a sala de preparação vendo minha mãe chorar não pude me aguentar e cai em lágrimas... mas dessa vez eu pedi para ficar acordada durante a cirurgia, eu não queria apagar e assim o fizeram! 

Não me arrependi de ter ficado acordada e ouvir os barulhos todos durante os procedimentos, e fiquei bem melhor depois na sala de recuperação. 

Mas cada pessoa tem um modo de agir e se você acha que não vai dar conta, não fique acordado durante a cirurgia porque é muito barulhento mesmo...rsrsrs

5º dia de cirurgia.

Desta vez a medicina estava mais evoluida e eu não fiquei com o dreno e nem com sonda, ja sai da sala de recuperação sem nada. Mas o pior é que eles drenavam com gases apertando em cima do corte, gente na boa... dói pra caralhoooo é uma dor que não tem como explicar, nos 3 primeiros dias é tramal e até morfina direto e essa limpeza era todo dia!!! 

Até o medico disse que eu era muito forte, pois não reclamava ou gritava de dor... até mesmo porque não ia resolver ficar gritando o xingando ele...rsrsrs

15 dias de cirugia, não se preocupem que o roxo some!

Gosto de expressar minha opinião sem aquele papo de palavras certinhas e dizer coisas fofas porque a realidade de nossas vidas não são um mar de rosas, com nuvens de algodão doce ... é a mesma coisa quando pergunta " tatuagem dói?" e algumas pessoas dizem que não, mas eu digo SIM tatuagem dói sim! É a mesma coisa gente, se me perguntarem se dói... é lógico que dói porque serra o osso e abre tudo ... Mas eu digo : Nunca desistam e se for necessário façam a cirurgia de próteses sim porque o resultado é muito mais muito TOP... não sentir aquela dor horrível é a melhor coisa !!! 

O procedimento é doloroso nos primeiros dias e se fizerem exatamente como o médico diz nada sairá errado e voltarão a andar, basta ter força e isso para nós que temos AR é moleza !!! 

Sejam guerreiras e guerreiros e enfrentem suas lutas bravamente, pois o resultado é gratificante!!! 

Caso queiram fazer mais algumas perguntas, estou a disposição e lembrando que antes da cirurgia temos que suspender os biológicos para uma boa cicatrização. 

   
E esse é o resultado final depois de 3 próteses, posso andar, trabalhar, dançar e ter uma qualidade de vida bem melhor que antes!!! 

   

 

 

Remedios biologicos se ja tomei ???

Hoje estou aqui para falar um pouco dos famosos remédios Biologicos para Artrite, mas primeiro esclarecer um pouco sobre AR.

 Todos nós sabemos que esta doença autoimune cronica  nos agride ferozmente, causando deformidades, deixando sequelas permanentes, pois ataca nosso próprio organismo causando degeneração das articulações ( vamos dizer assim para simplificar).
"Ela reproduz os efeitos de substâncias já existentes em nosso corpo, fabricados pelo sistema imune, e atua diretamente no processo inflamatório da doença", explica o professor dr. José Goldenberg, reumatologista do Hospital Israelita Albert Einstein (HIAE).
Com essas medicações estudos comprovam que podem melhorar a capacidade funcional dos pacientes e as inflamaçoes das crises. 
As pesquisas  apontam um índice de melhora entre 70% a 80% dos tratamentos à base da terapia biológica e, em muitos casos, há reparação da cartilagem, retardo da progressão da doença, melhora na capacidade funcional da articulação e ganho de qualidade de vida. 
Nos tempos de hoje quem descobre a artrite agora eu digo que está muito melhor que eu nos anos 80!!!
E a maioria pergunta se ja tomei biologicos e se tive alguma reação, pois algumas pessoas são contra o uso destas medicações que podem obter a remissão da nossa doença. 
Devem perguntar agora porque me referi desta maneira "podem ter a remissão", é porque não posso afirmar que para todos a reação será a mesma que eu tive, cada corpo reage e uma forma e cada artrite pode ser de niveis diferentes. No meu caso tenho uma das piiores artrites, pois tenho desde os 6 anos e nada controlava minhas dores e as inflamações e vejo os biologicos como uma benção na minha vida.
Ja tomei vários biologicos como Humira, Remicade, Embrel e o ultimo foi o melhor Rituximabe foi onde tive a remissão da minha AR. Estas mediações são associadas ao uso de metrotexato para um tratamento muito mais eficaz.
Quero lembrar a todos que se não fizerem o tratamento conforme orientação do reumatologista podem ter sérios problemas, se auto medicar também não é a solução porque temos que ter a remissão da doença ou teremos sequelas graves. 
Agora estou apenas com metrotexato e 5mg de corticoide, porque meu médico sabe o quanto já sofri e não quer correr o risco de mais uma crise. 
Em relação a reações sim já tive varias como diarreias, queda de cabelo, infecção intestinal, fraqueza, desmaio, vomitos, tudo isso eu ja tive mas nada se compara a não sentir dor e me sentir bem e poder trabalhar, caminhar, dançar, namorar ... porque toda ação tem uma reação! E o que seria de nós sem as descobertas da engenharia genetica com esses remédios... 
O uso de anti inflatorios e muita costizona somente mascara a doença com o alivio das dores e a inflamação e este não é o caminho, pois não trata a doença!!!

Vou ficando por aqui e digo que nunca deixem que seguir orientação de seu reumatologista e lembrem se que se não buscar a remissão da doença a capacidade funcional será cada vez mais efetada impossibilitando até pequenas funções do dia dia e causando a incapacidade.


até mais pessoal !!!



 

ARTRITE VS CRIANÇAS

A Artrite Juvenil ainda é um grande desafio para medicina, para os pais e para nós que a adquirimos antes dos 10 anos de idade!

Eu sou hoje uma mulher com 35 anos, casada, mas que convivo com essa doença ingrata há 30 anos e digo que realmente não é simples, pois explicar o que você tem para seus amigos de escola, professores e familiares é um desafio. 
Quando tinha 6 anos sentia dores nos joelhos, ficavam vermelhos e eu só queria colo. Para alguns era manha mas lidar com tudo é muito complicado para uma criança. 
Não fiz a pré escola porque sentia muitas dores e mal conseguia frequentar as aulas, na primeira série me lembro que algumas vezes eu ia chorando de dor para a escola mas eu queria ir e me sentir uma criança normal e por muitos anos passava meus aniversários chorando por conta de tanta dor.
Já ouvi muito a frase "nossa tão nova e já tem reumatismo" e ver as caras de dó olhando para mim era super desagradável. 
E como explicar o que acontece se nem eu mesma sabia porque eu tinha essa doença!?!?
Foram anos sem poder brincar de pique esconde, porque não conseguia correr. Na brincadeira de pular elastico eu sempre era café com leite e ia só até os joelhos porque pular na altura das coxas jamais consegui!
Não foi fácil ter que deixar de participar de muitas brincadeiras por conta dessa doença, mas eu sempre tinha amigos que me ajudavam em muitas tarefas do dia a dia, que deixava eu brincar de pique esconde mesmo sabendo que eu não ia conseguir correr, sempre tive amigos que fingiam eu não ser a ultima só para me deixar feliz. 
Quando tinha 12 anos não pude mais participar de atividades da educação fisica porque a doença ja havia deixado sequelas e eu não conseguia realizar esportes como jogar volei ou até mesmo queimada. 
Muitas mães vem conversar comigo para saber como é a vida de uma criança com artrite e eu sempre digo " apesar de tudo somos felizes por vencer cada dia e poder brincar mesmo que do nosso jeito". 
A criança que tem artrite hoje está muito melhor que eu a 30 anos atrás, pois as medicações de hoje são maravilhosas e podemos ter uma vida quase normal, com poucas limitações e sequelas. 
Nunca proíbam seus filhos de fazer algo por ter artrite, pois os deixará mais frustrados ainda . Deixe-os viver mas sempre de olho e seguindo as recomendações médicas. 
Mas apesar de tudo isso que passei hoje sou uma vencedora e agradeço a todos meus amigos que estão ao meu lado até hoje e que me compreenderam mesmo não sabendo o que de fato acontecia, porque até certa idade temos vergonha de contar o que temos e muitos até tiram conclusões precipitadas. 
Certa vez quando comecei fazer tratamento com pulso meu cabelo caiu e todos pensaram que eu tivesse leocemia...rsrs até me pararam na rua perguntando como me curei do cancer, pois é até isso eu passei!
Porém estou aqui firme e forte para contar minhas histórias e dizer a todos que nunca desistam e pais fiquem tranquilos que tudo passa e as crianças teram vida normal apesar de tudo !!!

 

Agora tenho a minha familia...

Olá pessoal!

Hoje quero compartilhar com vocês sobre minha vida durante esses 4 anos que fiquei longe...
Depois que me casei  foram dias corridos, mas gratificantes e agora tenho minha própria família, somos em 5 agora. Calma gente não tive 3 filhos , mas os considero da mesma forma e os amo de paixão, são meus filhos de pêlos e patas que são meus amores!
Como uma opção minha não pretendo ter filhos e desde o inicio meu marido soube que essa não era minha intenção. 
Sei que muitas mulheres tem este sonho, mas eu pensei muito sobre isso e tem muitas coisas envolvidas que começa desde condição financeira até o bem estar de uma criança. 
Desde criança tomei medicações muito agressivas que podem acarretar a uma gravidez de risco e até a má formação de um feto. Não quero ter mais angustias do que já tenho, porque a vida com um bebê não é simples e a minha vida já é bem complicada. 
Muitas irão me criticar por não ter escolhido ter um filho que iria ficar comigo para o resto da vida ou não, porque o dia de amanhã não sabemos como irá ser, mas não me vejo cuidando de uma criança. 
Não fico frustada por isso, pelo contrario sou uma pessoa decidida, centrada e independente e minha vida segue normalmente. 
Agora tenho uma familia e sou muito feliz por tê-los comigo, são meu marido Jefferson, a Sathi que resgatei na rua ainda bebezinha com no máximo 45 dias, o Logan que é o mais novo na familia porque o resgatamos tem 2 anos mas ele tem aproximadamente 4 anos e o Heros que está comigo vai fazer 10 anos.
 O Heros eu tinha antes de me casar e ele até entrou em meu casamento junto com minha irmã carregando as alianças, mas quando me mudei ele ficou na casa de meus pais por falta de espaço e agora eu estou morando do lado da minha mãe e ele voltou a ficar comigo. 

Eu os amo incondicionalmente e para mim são como filhos! 

           

   

Piores fases da minha vida!

Hoje vou contar um pouquinho sobre os medicamentos que já tomei, tratamentos que já fiz e alguns dos piores dias da minha vida.

 

Estou com 35 anos e  AR desde os 06 anos e nessa época não havia muitas possibilidades para controlar a  doença, primeiro já foi difícil o diagnostico porque vocês sabem que hoje já não é fácil, imagina em 1986?!?! Pois bem, foi uma das piores fases e após um ano que veio o diagnostico correto "Artrite Reumatoide Juvenil" e a partir de 1987 que veio o primeiro tratamento com um remédio que na época era a base de cristais de ouro chamava RIDAURA, lembro até hoje que era um comprimido parecido com o símbolo da rede globo e amarelinho por fora. Nessa fase eu tomava buferim para controlar a inflamação e aliviar as dores dos joelhos e quadris. 

Passada essa fase depois de uns 3 anos comecei com outra medicação que era a CLOROQUINA e a cada 6 meses tinha que ir ao oftalmo para ver se por conta desse remédio não tinha afetado minha visão. 

Mas os remédios depois de um tempo não faziam mais efeito e eu tinha que trocar, a única coisa que não trocava era a cortisona que sempre me acompanha até hoje. 

Quando eu estava com 12 anos comecei a fazer acompanhamento através de um plano de saúde particular e não foi uma grande idéia porque os medicos faziam pouco caso e nunca receitavam medicamentos melhores para controlar a doença. 

Nessa época veio o tratamento com sulfassalazina e muita predinisona porque eu estava com muita dor e muito inchaço nas juntas das mãos e dos joelhos.

 Após anos com tratamentos e muito corticoide, quando estava com 15 anos meus pais conseguiram me levar para o Hospital das Clinicas de Ribeirão Preto e exatamente nesta época em 1995 tive uma das piores crises da minha vida, estava com dores horriveis, já não conseguia andar, comecei vomitar e ter diarreia porque não me alimentava direito e as medicações acataram meu figado e baço! 

Fiquei várias vezes indo ao PS de minha cidade e os medicos só me davam soro e eu voltava para casa, muito fraca eu já não conseguia nem ir ao banheiro que desmaiava sentada no vaso. Eu não me mexia de tanta dor e minha mãe chorava no pé da minha cama!!! 
Já estava com anemia profunda e mais uma vez fui ao PS, foi quando uma médica me deu soro, fez exames e disse que eu tinha que ir pro Hospital das Clinicas. Quando dei entrada meu médico DR Flavio Petean e sua equipe já me internaram e o que lembro melhor foi a seguinte frase "Mãe vamos tentar com pulso-terapia é nossa ultima tentativa ou ela vai morrer". 

Só me lembro de ver minha mãe chorando muito e autorizando o tratamento que é um tipo de quimioterapia menos agressiva para pacientes autoimune. Foram 15 dias internada, tomei bolsas de sangue por conta da anemia e fiz sessões a cada 5 dias eu acho. 

Nisso tudo eu já não ia mais ao colegio e fazia trabalhos em casa, minhas tias que me ajudavam e terminei o ensino médio assim, com notas médias porque as professoras não me reprovaram por conta disso!

Voltei para casa e já estava muito melhor, ja consegui caminhar sozinha mas os efeitos colaterias não foram legais, fiz pulso durante 1 anos e meio mais ou menos até que a doença estava totalmente controlada. 

Após essa fase se passaram uns 4 anos que tive o controle da AR, mas as crises voltaram mais lentas porém deixando sequelas. 

Por volta de 2003 comecei a tomar os biologicos, humira, remicade, junto com Arava e depois de alguns meses sempre vinha diarreias que se transformavam em infecção de intestino e eu ficava sempre internada. Passei até meu aniversario internada já e não foi legal !!!

Em 2007 eu tive mais uma crise e mais uma vez troca de medicação, dessa vez foi o RITUXIMABE, com aplicação uma vez por ano e a doença entrou em remissão!!!

A ultima dose tomei em 2009, qndo fiz minha primeira cirurgia de Artroplastia total de joelho, mas as historias das cirurgias fica para próxima ;) !!!

E assim estou até hoje, tomando só metrotexato injetavel e predinisona 5mg por dia, que para mim é uma vitória !!! 

Mas tomo calcio, acido folico, omeprazol para o estômago, amitripitilina para descansar melhor e estou muito bem!!!

Peço que não desistam com os obstaculos que encontramos pelo caminho de nossas vidas, sei que não é fácil, que é desanimador mas a vida é curta e preciosa e temos que dar muito valor e nunca desistir!